‘‘ERİŞİLEBİLİRLİK VE HAKLAR GÜVENCE ALTINA ALINMALI!"
Her yıl 28 Şubat’ta kutlanan Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında, Nadir Hastalıklar Federasyonu tarafından 27 Şubat 2025 tarihinde Ankara’da “Aile Yılında Nadir Hastalıklar; Sağlıklı Nesiller İçin Birlikteyiz Paneli” düzenlendi. Panele, Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı yetkilileri, akademisyenler, sivil toplum örgütleri, nadir hastalığa sahip bireyler ve aileleri katılım sağladı. Panelde, Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı, tedaviye erişim, multidisipliner yaklaşımlar, erken tanı stratejileri ve global iş birlikleri gibi kritik konular ele alındı. SAHİM-SEN’i temsilen Engelliler Komisyon Başkanı Ayşe SARI, “Hasta ve Hasta Yakınlarının Sosyal Yaşam Mücadeleleri” oturumunda önemli açıklamalarda bulundu.
Her yıl 28 Şubat (ve artık yıllarda 29 Şubat), nadir hastalıklara dikkat çekmek ve bu alandaki farkındalığı artırmak amacıyla Dünya Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul edilmektedir. 2008 yılında Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü tarafından başlatılan bu özel gün, dünyanın birçok ülkesinde olduğu gibi Türkiye’de de çeşitli etkinliklerle anılmaktadır. Araştırmalar, dünya genelinde 300 milyondan fazla insanın nadir hastalıklardan etkilendiğini ve bu hastalıkların 6 binden fazla türü olduğunu göstermektedir. Türkiye’de ise yaklaşık 8 milyon kişi nadir hastalıklarla mücadele etmektedir. Aile bireyleri de dahil edildiğinde, ülkemizde 16 milyona yakın insanın doğrudan veya dolaylı olarak etkilendiği tahmin edilmektedir.
NADİR HASTALAR İÇİN ÇÖZÜM ÇAĞRISI!
Türkiye’de yaklaşık 8 milyon nadir hastalık hastası bulunduğuna ve bu hastalıkların bireylerin yaşam kalitesini derinden etkilediğine dikkat çeken panelde, SAHİM-SEN Engelliler Komisyon Başkanı Ayşe SARI da önemli açıklamalarda bulundu. Panelde SAHİM-SEN’i, Engelliler Komisyon Başkanı Ayşe SARI temsil etti. SARI’nın konuşmacı olarak katıldığı “Hasta ve Hasta Yakınlarının Sosyal Yaşam Mücadeleleri” oturumunda, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin ve ailelerinin karşılaştığı zorluklar, hak mücadeleleri ve çözüm önerileri masaya yatırıldı.
SARI: “NADİR HASTALAR EN ÜST SEVİYEDE SAĞLIK HAKKINA SAHİPTİR”
Nadir hastalıkların çoğunun engellilik durumuna neden olduğunu belirten Ayşe Sarı, bu bireylerin en üst düzeyde sağlık hakkına sahip olması gerektiğini vurguladı. Aynı zamanda bağımsız yaşam ve topluma katılım hakkının sağlanması için erişilebilirlik konusunun hayati öneme sahip olduğunu ifade etti. Okulların, hastanelerin ve tüm kamusal alanların erişilebilirliği konusunda sürenin dolduğunu belirten SARI, engelli bireylerin yaşamını kolaylaştıracak tıbbi araç ve gereçlere erişimde ciddi sorunlar yaşandığını dile getirdi.
AİLE DOSTU POLİTİKALAR VE YASAL DÜZENLEME TALEBİ
2024 yılının “Aile Yılı” ilan edilmesi kapsamında, SARI; nadir hastalığa sahip bireylerin çalışmakta olan ailelerine yönelik “Aile Dostu Politikalar” geliştirilmesi gerektiğini belirtti. Özellikle; günlük eğitim ve bakım izni, nöbet muafiyeti, çocukların hastane kontrolleri ve tedavi süreçleri için çalışan ebeveynlere yönelik idari izin düzenlemelerine ve çalışmakta olan nadir bireyler için de özel eğitim ve rehabilitasyon izinlerinin gerekliliğine dikkat çekti.
SARI, engelli bireylerin sosyal yardımlara erişimi konusunda mevcut düzenlemelerin gözden geçirilmesi gerektiğini belirterek, 2022 sayılı Yasa’da değişiklik yapılması gerektiğini ifade etti. Gelir hesabı yapılırken, engellilik nedeniyle yapılan harcamaların hane gelirinden düşülmesi ve engelli aylığı bağlanmasında, engelli bireyin ve evli ise eşinin gelirinin bakılması yönünde yasal düzenleme yapılmasına dikkat çekti. İstihdam edilemeyen engelli bireylerin sosyal güvenlik haklarının korunmasına yönelik düzenlemeler yapılmasının önemine değinen SARI, sigortalı anne-babaları üzerinden sağlık hizmeti almalarının devam etmesi gerektiğini belirtti.
GENÇ ENGELLİLERİN GSS BORÇLARI VE EĞİTİM HAKKI
Engelli gençlerin birikmiş Genel Sağlık Sigortası (GSS) borçları konusunda da açıklamalar yapan SARI, Aralık ayında Torba Kanun ile 2015 yılına kadar olan GSS borçlarının silindiğini, ancak asıl olarak son 10 yıla ait borçların silinmesi gerektiğini belirtti. Ayrıca, nadir hastalığı olan bireylerin ve ailelerinin hakları konusunda bilinçlendirilmesi ve sağlık çalışanlarının bu konuda zorunlu hizmet içi eğitim almalarının önemine dikkat çekti.
SARI, eğitim hakkına erişim konusunda da çarpıcı bir noktaya değinerek, evde eğitim ya da destek eğitim alması gereken çocukların, hastaneden durum bildirir rapor alma istenmesinin, yanlış bir uygulama olduğunu ve özellikle solunum desteğine ihtiyaç duyan çocuklar için hastaneye gidip gelmenin hayati riskleri olduğunu belirtti. Evde eğitim ve destek eğitime erişim hakkının, hekimler tarafından değil, rehberlik araştırma merkezleri tarafından yapılacak, ev ziyareti değerlendirmesi ile belirlenmesi gerektiğini ifade etti.
“TIBBİ YAKLAŞIMLA BİRLİKTE İNSAN HAKLARI YAKLAŞIMININ BENİMSENMESİ ZORUNLU”
Nadir hastalar, tedaviye ve ilaca gereksinim duyuyor. Bu durum, en temelde sağlık hakkı ve yaşam hakkı ile ilgili. Ancak, nadir hastalığı olan bireylere sadece tedavi edilmesi gereken hastalar olarak yaklaşım, onların insan haklarına erişimde sorun yaşamalarına neden olabilir. Birleşmiş Milletler Engelli Kişilerin Hakları Sözleşmesi’nin felsefesine uygun olarak nadir hastalığı olanlar için insan hakları yaklaşımının benimsenmesi son derece önemli. Aksi halde, tedavi edilemeyen yani hayatını, hastalığı yaşayarak sürdürmek zorunda kalanların, kendi kaderlerini belirleme hakkı, eğitim, istihdam, topluma katılım ve bağımsız yaşama gibi temel haklara erişimi mümkün olmayabilir.
“HER AİLEYE BİR SOSYAL HİZMET UZMANI İSTİHDAM EDİLMELİ”
Nadir hastalığın teşhisi konulduğu andan itibaren aileleri yönlendirecek, onlara “ACİL DANIŞMANLIK DESTEĞİ” verecek bir sistem yok. Her ailenin bir aile hekimi olduğu gibi, aile hekimliklerinde istihdam edilen; her ailenin bir sosyal hizmet uzmanı olmalı. Evlilik öncesi, gebelik öncesi ve gebelik sürecinde yapılacak testler ve yenidoğan tarama testleri için bilgilendirecek ve gerekirse genetik danışmanlık için yönlendirecek, Devletin eli olacak meslek mensubu; sosyal hizmet uzmanlarıdır. Genetik geçişli hastalıkların önlenmesi için tarama testlerine yönelik önyargıların ortadan kaldırılması için de onlara ihtiyaç var. Sosyal hizmet uzmanları, ailelerin, sosyal desteklerle buluşmasını sağlayabilir, hakları konusunda bilinçlendirebilir, sorun yaşadıklarında başvuru yollarının gösterebilir, psiko-sosyal destek ve çocuğun tıbbi desteği için gerekli yönlendirmeleri yapabilir.
“NADİR HASTALARIN SAYISINI BİLMİYORUZ”
Nadir hastalığı olanların, ülkemizdeki sayısı net değil. 8 milyon nadir hastanın olduğuna dair bilgi, tartışılır. Raporlama süreçlerinde teşhise yönelik kodların yazılmasında ciddi eksiklikler var. Örneğin; zihinsel engeli olan birey için; bu duruma neden olan hastalık yazılmadan sadece zihinsel engelli olarak raporlama yapılabiliyor. Nadir hastalara yönelik politikaların etkin, kapsayıcı ve sürdürülebilir olması için ayrıştırılmış verilere ihtiyaç var. Var olan hizmetlerin, kırsal bölgelere kadar gidebilmesi için ve kırsalda yaşayanların, tedaviye erişiminin sağlanması için çaba gösterilmesi gerekiyor.
“MÜCADELEMİZ DEVAM EDECEK”
SAHİMSEN olarak amacımız, nadir hastalıklara yönelik farkındalık yaratırken onların ve ailelerinin yaşadığı sorunlara dikkat çekmek. Birçok nadir hastalığı olan birey; bedensel, zihinsel, görme, işitme engelli olarak ya da çoklu engele sahip olarak hayatını sürdürüyor. Onların ve ailelerinin yaşadığı sorunların çözümü ve Birleşmiş Milletler Engelli Kişilerin Hakları Sözleşmesi’nde, Devletimizin taahhüt ettiği her bir hakkın, öznelerine teslimi için, çalışmalarımıza devam edeceğiz.
SAHİM-SEN olarak, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Gününde, engelli haklarının geliştirilmesi ve korunması için savunuculuk faaliyetlerimizi kararlılıkla sürdüreceğimizi bir kez daha vurguluyoruz. Nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin ve ailelerinin sesinin duyulması, haklarının korunması ve sağlık, eğitim, sosyal güvenlik gibi alanlarda eşit fırsatlara sahip olmaları için mücadelemiz devam edecek.
